Le consentement dynamique dans la lutte contre le cancer

Cette vidéo présente un des projets majeurs du SIRIC CARPEM qui consiste à mettre en place un consentement dynamique en évaluant l’acceptation d’un tel consentement auprès des patients et des professionnels de santé. Ce consentement s’appuiera sur une interface numérique qui permettra aux patients de faire évoluer leur consentement au fil du temps en fonction des nouvelles connaissances acquises qui pourraient mener à réinterpréter des résultats et/ou à réutiliser des échantillons.
Afin de tester le consentement dynamique « dans la vraie vie », nous avons choisi de travailler avec des patients en les invitant à s’inscrire sur la plateforme Nutrinet Santé ce qui permettre par la suite d’évaluer l’acceptabilité par les patients et les institutions du couplage des données de Nutrinet Santé avec les données cliniques de l’hôpital grâce à la plateforme numérique de consentement dynamique qui serait une mine d’informations inestimable.

Présentation du programme 3 du CARPEM
https://carpem.fr/programmes/programme-3/

Page d’accueil du site du CARPEM:
https://carpem.fr/

Le site de l’étude Nutrinet Santé
https://etude-nutrinet-sante.fr/

La recherche moderne contre le cancer s’appuie sur la recherche translationnelle, un échange permanent entre trois acteurs : le patient, le chercheur et le clinicien.

La communication fluide des données du patient entre ces trois parties est un prérequis pour le succès de cette approche.

Les progrès techniques favorisent cette démarche. Le développement du big data, de l’IA et des biobanques permettent d’exploiter les données des patients en grande quantité, sur le long terme, et de pouvoir croiser une multitude de sources. Cela élargit considérablement les perspectives.

Cependant, tous ces échanges sont soumis au consentement du patient, l’accord formel qu’il donne pour l’utilisation de ses données actuelles et passées pour une durée précise.

Dans sa forme actuelle, le consentement est rigide, il ne permet pas aisément de réutiliser des données passées tout en assurant une information éclairée auprès du patient. C’est un frein au progrès.

C’est pourquoi le CARPEM s’engage à dessiner les contours d’un consentement dynamique qui instaurera une communication bidirectionnelle entre patients et chercheurs. Il s’appuiera sur une interface numérique qui permettra aux patients de faire évoluer leur consentement au fil du temps en fonction des nouvelles connaissances acquises qui pourraient mener à réinterpréter des résultats et/ou à réutiliser des échantillons. En réalisant des études sur le terrain (questionnaires), le CARPEM teste la faisabilité et l’acceptation de la construction d’une plateforme de consentement dynamique auprès des patients et des professionnels.

En parallèle et afin de tester le consentement dynamique « dans la vraie vie », nous avons choisi de travailler avec des patients atteints du syndrome de Lynch dans un premier temps (puis des patients atteints de tumeurs solides dans un second temps) et les avons invités à s’inscrire sur la plateforme Nutrinet Santé.

Nutrinet Santé permet aux volontaires de saisir régulièrement sur un site internet un grand nombre d’informations sur leur santé et leur alimentation.

Le couplage des données de Nutrinet Santé avec les données cliniques de l’hôpital grâce à la plateforme numérique de consentement dynamique serait une mine d’informations inestimable. Le CARPEM pourra étudier ainsi les freins au consentement, et, in fine, valider l’acceptabilité par les patients et les institutions du couplage des données.

Le CARPEM contribue ainsi à l’émergence de pratiques éthiques compatibles avec les enjeux de la recherche moderne contre le cancer.

RELEASES

INFORMATION