Implémentation d’un programme associant les patients et leurs proches pour favoriser leur implication dans les programmes de recherche translationnelle
Ce programme vise à renforcer l’implication des patients et de leurs proches dans la recherche translationnelle menée par le SIRIC CARPEM. Le partenariat entre patients, proches aidants, médecins et chercheurs sera favorisé à travers la création d’un groupe de travail les réunissant. Il aura une mission consultative (questions éthique, démocratie sanitaire…) et opérationnelle (faciliter l’adhésion des patients au C-MOT) sur les projets de recherche. Un programme de recherche participative sera développé autour des outils de mesure de l’expérience et des résultats rapportés par les patients (PREM/PROM) en nutrition, sur leur parcours de soin et sur leur participation à des projets de recherche.
Dans le domaine de la médecine translationnelle ,les nouvelles pratiques bien qu’innovantes et prometteuses, lorsqu’elles sont mal comprises, peuvent conduire à un rejet de la part des patients et du public. Le partenariat entre les patients et les professionnels de santé apparait alors essentiel pour améliorer la compréhension des pratiques de médecine translationnelle et développer un langage commun, moyen efficace de diffuser des nouvelles connaissances auprès du grand public.
Le programme CARPEM3 offre une opportunité unique d’aller plus loin dans notre objectif collectif de développer la démocratie sanitaire et l’engagement des patients, de leurs familles et du grand public dans la recherche translationnelle en cancérologie, en offrant les conditions matérielles de la mise en œuvre de ce partenariat essentiel.
e programme de recherche est divisé en 2 workpackages.
WP8 « Mise en œuvre et structuration du groupe Co-T-REx CARPEM3 en tant que comité consultatif et groupe exécutif facilitateur ». Ce workpackage vise à mettre en place un groupe mixte qui fonctionnera non seulement comme un comité consultatif pour le programme de recherche CARPEM3, mais qui aura également des missions exécutives. Il sera impliqué dans la promotion de la participation des patients au C-MOT décrit dans l’IRP2. De plus, ce groupe sera le coordonateur exécutif d’un programme de recherche collaborative centré sur le patient et poursuivra un agenda ambitieux de diffusion des connaissances à travers d’actions de communication.
WP9 « Mesurer les expériences et les résultats des patients dans la recherche translationnelle sur le cancer et les parcours de soins ». Ce workpackage vise à promouvoir l’utilisation de routine des PROMs dans les environnements cliniques du cancer ainsi qu’à co-construire avec les patients et à valider de nouveaux outils PROM ou PREM. L’utilisation systématique de ces outils de mesure rapportées par les patients responsabilise les patients et leurs proche, améliore le suivi des symptômes des patients et permet aux professionnels de la santé de comprendre les besoins des patients.