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Portrait des patients collaborants au SIRIC CARPEM

Semaine Nationale de Lutte contre le Cancer 2024

A l’occasion de la Semaine Nationale de Lutte contre le Cancer 2024, nous vous proposons tout au long de la semaine de découvrir notre comité de patients et proches aidants, le Co-TREx et le portrait des patients et des proches aidants qui nous accompagnent au SIRIC CARPEM.

Alexandre

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« Je suis un patient Cancer du Poumon Stade IV et je sais que je vais avoir à faire face à cette maladie tout au long de ma vie. Mon implication dans la défense des droits des patients a commencé en 2021 après avoir été traité pour mon cancer. Je suis représentant l’association Patients En Réseau en France depuis 2021, et je participe à divers groupes et projets, en siégeant au Conseil d’Administration de LuCE (Lung Cancer Europe), en organisant le Conseil Consultatif des patients du projet européen PREVALUNG EU et participant au Comité des patients du Centre GHU APHP Paris Centre. J’ai décidé de m’investir dans le Siric Carpem pour être acteur dans la prise en charge de ma maladie.

  • Le Siric Carpem me permet d’être acteur pour que la détection des Cancers puisse se faire à des stades plus précoces, j’aimerais aider à inverser les tendances de détection des tumeurs malignes pour traiter au plus tôt avant que la maladie s’installe durablement, j’ai été impressionné par le concept de l’Immunoscore (qui aujourd’hui peut prédire l’évolution du cancer du côlon et sa réponse à la chimiothérapie) et je souhaiterais qu’il soit décliné à tous les types de Cancer,
  • Le Siric Carpem me permet d’être le porte-voix des Patients, de donner la perspective des Patients dans le cadre de la recherche translationnelle, au carrefour de la recherche fondamentale et de la recherche clinique. J’interagis avec les équipes pour que les préoccupations des patients soient aussi prises en compte (Qualité de Vie, Gestion des échecs thérapeutiques et recherches de solutions alternatives, Reduction des toxicités …),
  • Enfin, je veille à ce que l’on prenne davantage en compte, dans les critères d’inclusion, les patients Stade IV.

Que peut apporter le Siric à la lutte contre le cancer ?

Le SIRIC Carpem s’est constitué, au fil des ans, une « banque de données » impressionnante mêlant à la fois des données provenant du monde réel et les données issues de la recherche ; l’enrichissement permanent de cette banque de données permet de thésauriser un savoir sur les diagnostics et les traitements actuels à partir des données empiriques (Real World Evidences) afin de réorienter et/ou « reprioritiser » ses axes de recherche,

La boucle vertueuse recherche-soins-patients, mise en place par le Carpem, permet d’améliorer de manière continue la prise en charge des patients, d’accélérer les temps entre la découverte et sa mise en application ; elle est parfois la seule source d’espoir pour les patients qui sont en échec thérapeutique,

Les avancées récentes en oncologie (Immunothérapie, Thérapies Ciblées, CAR-T) permettent de donner de l’espoir à tous les patients et ce quel que soit l’avancement de la maladie. C’est très certainement la plus noble et belle contribution du Carpem qui travaille activement dans tous ces domaines de recherche »

Marie-pierre

« Un parcours de management de projet (Grands Comptes, International, Innovation Marketing et Digitale) m’a sensibilisé à observer et décrypter les parcours patients que j’ai vécus au sein de l’hôpital Cochin (AP-HP Paris Centre). Confrontée très jeune aux cancers de mes proches, je mesure en tant que patiente les énormes avancées dans toutes les dimensions de la prise en charge du cancer et des maladies rares en 50 ans.

Impliquée depuis trois ans dans les comités patients de l’AP-HP Paris Centre et de l’Institut du Cancer Paris CARPEM, ma motivation portait à l’origine sur la sensibilisation des équipes pour rendre plus visible et lisible la richesse des ressources disponibles en après cancer pour un accès facile à tous les patients du GHU qui souhaitent être acteurs après leur cancer.

Aujourd’hui cette boussole des ressources s’incarne pleinement dans la Maison d’Information en Santé située au cœur de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (HEGP), lieu d’accueil qui informe, oriente, organise des réunions d’information thématiques et donne à tous les patients du groupement hospitalier les moyens d’accès aux ressources pour aider à leur rétablissement durable. Une consultation spécialisée dans l’accompagnement du rétablissement permet une évaluation des besoins et des séquelles et propose différents outils : sport, nutrition, retour à l’emploi, santé mentale et cognitive, thérapie non médicamenteuse, méditation…

Le programme CARPEM a également étroitement associé les patients partenaires à l’élaboration du projet de renouvellement du label SIRIC CARPEM phase 3 dans une démarche de co-construction. Le programme CARPEM avec son approche centrée sur l’écoute et le recueil des attentes des patients, suscite l’émergence de nouvelles idées et offre l’opportunité de lancer de nouveaux projets tels que l’expérience patient et familiale lors de prédispositions héréditaires au cancer. »

Yannick

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« Atteinte d’un cancer bronchique métastatique, diagnostiqué en juin 2016 à 54 ans, j’ai découvert à travers cette maladie le monde de l’hôpital, du soin et les fulgurantes avancées de la recherche dans la prise en charge du cancer. J’ai la chance de bénéficier d’un traitement d’immunothérapie de 2e ligne qui contient toujours ma maladie.

Engagée tout au long de ma vie dans une citoyenneté active, je m’implique aujourd’hui pour faire vivre la démocratie en santé. L’expérience de la maladie, de cette extrême vulnérabilité et des besoins qu’elle fait naitre, m’a poussée à vouloir mieux faire entendre la voix des patients dans notre société. Pour mieux comprendre l’univers de la santé et ses enjeux, je me suis formée à l’université des patients Paris Sorbonne. Je m’intéresse tout particulièrement aux questions « cancer et travail », à l’égalité de l’accès aux soins et à l’innovation thérapeutique ainsi qu’à l’éthique en santé numérique.

Membre du bureau de l’association «Patients en réseau» et du comité de démocratie sanitaire de l’Institut National du Cancer c’est tout d’abord dans mon établissement de soin que je me suis impliquée. Prise en charge à l’hôpital Cochin (AP-HP) j’ai répondu avec plaisir à la création du comité de Patients lié au Carpem.

Le comité de pilotage du Siric s’est ouvert aux patients et aux aidants avec une véritable volonté de co-construction de son projet. Cette démarche collective innove et crée « au fil de l’eau » de nouvelles façons d’associer soignants, soignés et chercheurs dans les projets portés par le Carpem. Je suis convaincue que cette approche est une véritable plus-value pour la recherche et fera du Carpem un Siric particulièrement pertinent et efficace pour lutter contre le cancer. »