A l’occasion de la Semaine Nationale de Lutte contre le Cancer 2024, nous vous proposons tout au long de la semaine de découvrir notre comité de patients et proches aidants, le Co-TREx et le portrait des patients et des proches aidants qui nous accompagnent au SIRIC CARPEM.
Laure
« J’ai accompagné mon mari, diagnostiqué d’un cancer colorectal métastatique à 42 ans, durant ses trois ans de maladie. Son cancer étant de très mauvais pronostic, j’ai immédiatement cherché des experts nationaux et internationaux pour nous accompagner et me suis investie dans la recherche de traitements innovants pour lui permettre d’accéder aux options thérapeutiques les plus prometteuses. Cela a notamment été possible grâce à COLONTOWN, association de patients/aidants américaine, à la pointe sur ces sujets. Mon mari est malheureusement décédé en octobre 2023.
Lors de ce parcours, nous avons rencontré des soignants et chercheurs formidables, dont le Pr Pierre Laurent-Puig, qui m’a proposé d’intégrer le comité des patients/aidants du SIRIC CARPEM. Le fait que le comité soit partie prenante des projets à toutes les étapes, permet que les besoins et attentes des patients et des proches aidants soient véritablement pris en considération dans le cadre d’un travail collaboratif avec l’ensemble des acteurs.
Au vu de la complexité des cancers, les travaux de recherche du SIRIC CARPEM dans le champ de la médecine de précision constituent un espoir immense pour les patients et leur famille. Trouver de nouvelles cibles thérapeutiques, pouvoir les expérimenter dans le cadre d’essais cliniques, regrouper et analyser un maximum de données sont des étapes indispensables pour que l’ensemble des patients puisse accéder aux traitements les plus adaptés et innovants. »
ISABELLE
« J’ai 62 ans.
J’ai effectué toute ma carrière professionnelle à l’éducation nationale comme enseignante puis chef d’établissement.
Mon compagnon est décédé deux mois avant mon départ à la retraite. Il était atteint d’un myélome multiple
Nous avons vécu le meilleur dans la prise en charge médicale et humaine avec les soignants mais également le pire.
Nous habitions en région parisienne, je suis depuis partie m’installer à Marseille, poursuivre ma vie.
J’ai souhaité partager mon expérience, valoriser le rôle des aidants.
Dans cet objectif, je participe au comité de patients dans le cadre de l’amélioration de leur prise en charge puis aux réunions du Co-TREx.
Au-delà de mon vécu douloureux, je suis persuadée de la nécessité de l’engagement des patients dans l’expérimentation et l’acceptation de l’utilisation de leurs données biologiques et médicales.
Comment, pour cela, leur donner une information compréhensible par tous ?
Comment les convaincre d’intégrer un protocole de recherche et les accompagner, dans le respect de leurs droits et de leur cheminement personnel ?
Comment faciliter et accélérer l’accès des patients aux traitements innovants ?
Je pense que l’expression de nos différents points de vue de patients et d’aidants et notre engagement auprès des chercheurs sont enrichissants et novateurs dans le SIRIC CARPEM.
Ces échanges vont dans un seul et même sens, améliorer la prise en charge des patients atteints de cancer, et permettre aux patients d’avoir accès aux traitements les plus innovants. »