Ce glossaire a été conçu et relu par des patients et proches aidants partenaires, membres du comité Co-TREx. Il s’inscrit dans notre engagement à à faciliter la compréhension des projets de recherche menés au sein du SIRIC CARPEM.
A
- Analyses génétiques : Analyses de l’ADN pour repérer des caractéristiques génétiques, qui pourraient par exemple causer des maladies héréditaires ou influencer la réponse d’une personne à un traitement.
- Analyses moléculaires : Permettent de comprendre comment fonctionnent les cellules et comment sont induites certaines maladies, en analysant l’ADN ou les protéines.
- Anatomopathologie numérique : Utilisation d’outils numériques pour examiner des échantillons de tissus biologiques, comme les biopsies. Cela permet d’aider au diagnostic.
B
- Biobanque : Structure dédiée à la collecte, au stockage et à la gestion d’échantillons biologiques humains ainsi que des données cliniques associées. Utilisée pour la recherche médicale. Aussi appelée Centre de Ressources Biologiques ou CRB.
- Biomarqueurs pronostiques : Caractéristiques biologiques mesurables qui permettent de prédire l’évolution d’une maladie, indépendamment du traitement.
D
- Données anonymisées : Données modifiées pour qu’elles ne puissent plus identifier une personne. La réidentification est impossible.
- Données moléculaires : Informations issues de l’analyse des molécules dans les cellules (comme l’ADN ou les protéines), utilisées pour comprendre les mécanismes des maladies et développer des traitements.
- Données pseudonymisées : Données personnelles modifiées pour qu’elles ne puissent pas directement identifier un individu, mais réidentifiables sous certaines conditions.
E
- Entrepôt de données : Espace numérique sécurisé de stockage et d’organisation de grandes quantités d’informations, souvent cliniques ou de recherche.
- Essai clinique : Recherche pratiquée sur l’Homme pour évaluer l’efficacité et la tolérance d’un traitement ou dispositif médical.
- Étude non interventionnelle : Étude d’observation sans traitement expérimental, les chercheurs recueillent simplement des données sans intervenir.
- Études en vie réelle : Recherches basées sur les données du parcours de soin, hors protocole clinique. Permettent d’évaluer les traitements dans un contexte courant.
P
- Plateforme SeqOIA : Infrastructure publique dédiée au séquençage génétique à haut débit, pour le développement de la médecine génomique, notamment pour les maladies rares et cancers.
- PREMs : Patient-Reported Experience Measures. Évaluations faites par les patients sur la qualité de leur prise en charge (écoute, communication, gestion des soins).
- PROMs : Patient-Reported Outcome Measures. Outils comme des questionnaires utilisés pour mesurer l’état de santé ou la qualité de vie des patients.
R
- Recherches interventionnelles : Études où les chercheurs testent un traitement ou une technique pour observer un effet. Elles permettent de mesurer une relation de cause à effet.